Desmoid Tumor Research Foundation, Organisasi riset medis di Suffern, Amerika Serikat.

Desmoid Tumor Research Foundation adalah organisasi di Suffern yang berdedikasi untuk memajukan penelitian ilmiah dan memberikan dukungan finansial untuk pengembangan pengobatan. Organisasi ini menghubungkan peneliti, pusat medis, dan pasien untuk mempercepat penemuan terapi dan pilihan perawatan baru untuk kondisi langka ini.

Organisasi ini didirikan pada tahun 2005 oleh Marlene Portnoy dan Jeanne Whiting sebagai kelompok Amerika pertama yang didedikasikan sepenuhnya untuk kondisi langka ini. Sejak itu, organisasi ini telah membentuk lanskap penelitian dan memajukan kemajuan dalam perawatan medis.

Yayasan ini menyelenggarakan Together We Will Weekend setiap tahun, di mana pasien, dokter, dan peneliti berkumpul untuk bertukar pengalaman dan pengetahuan. Acara ini menciptakan ruang di mana orang-orang dengan diagnosis yang sama dapat terhubung dan belajar satu sama lain.

Situs web www.dtrf.org memberikan pasien informasi tentang pengobatan, studi yang sedang berlangsung, dan koneksi ke spesialis medis di bidang ini. Pengunjung dapat menemukan sumber daya untuk terhubung dengan orang lain dan tetap mendapat informasi tentang perkembangan medis terkini.

Pada tahun 2023, organisasi ini mencapai implementasi klasifikasi pengkodean medis khusus untuk kondisi ini dalam sistem pelacakan penyakit. Ini secara signifikan meningkatkan cara penyakit dilacak dan didokumentasikan dalam catatan medis di seluruh dunia.